Thiago, el chico que viralizó en las redes su caso para concientizar sobre su rara enfermedad

Bajo el hashtag #SomosPocosPeroValemosMucho, este adolescente de 15 años llamó la atención en las redes. Sufre distrofia muscular del gen FHL1, una enfermedad progresiva que debilita los músculos y como se dan pocos casos, a la ciencia no le interesa investigar cómo tratarla.

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Thiago Felstinsky es chico de 15 años que sufre una rara enfermedad y vitalizó en busca de concientización.

Lo leíste en estos días en las redes, famosos y no tanto posteando un hashtag ‘#SomosPocosPeroValemosMucho’ poderoso, aunque no sabías de qué trataba. Detrás de él está Thiago Felstinsky un chico de 15 años que busca su voz.

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A Thiago la distrofia muscular del gen fhl1 le fue afectando de a poco. Hasta los 8 años nada hacía temer una enfermedad.

Imaginate cuando te duele algo, te enfermás y das vueltas hasta dar con qué te pasa. Acudís a médicos y juntos tratan de hacerle frente y chau dolor. Imaginate si ni siquiera pueden dar con qué te pasa ni cómo curarlo porque son pocas las personas que sufren de lo mismo.

Así le pasó a Thiago. El joven que sufre de distrofia muscular del gen FHL1, una enfermedad progresiva que te debilita los músculos. Una enfermedad rara, que muy pocos tienen. Se la detectaron a los 8 años, hoy tiene 15.

“Los primeros síntomas fueron cuando, cuando Thiago tenía ocho años, empecé a notar que corría con los brazos a los costados, luego que le costaba atarse los cordones, se golpeaba cuando se agachaba… pero los traumatólogos me decían ‘No te preocupes mamá, es tu primer hijo’. Thiago tiene un hermano, se llama Franco”, cuenta su mamá, Vanessa Reiner.

Las preocupaciones aumentaron. “Thiago no podía apoyar la planta del pie pero los mejores neurólogos del país decían que era un tema de motricidad, que se iba a resolver”, recuerda.

Por entonces Vanessa acababa de tener a Franco y empezó a perder fuerza en el brazo derecho. “Con el bebé y todo imaginate que ni tiempo para pensarlo tuve. Pero me estudiaron y les daba desde un tumor a una cosa autoinmune. ¡Es horrible no saber! Me hicieron estudios dolorosos e invasivos y dio que tenía atrofiado un brazo. Ahí fue cuando Thiago comenzó a caminar en puntas de pie. Recién ahí nos mandaron relacionaron y nos mandaron a hacer un estudio genético y lo mandaron a Francia. Le dieron un nombre a la enfermedad: distrofia muscular del gen FHL1”, explica Vanessa.

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“Esto te une como familia o te destruye. Nosotros nos apoyamos y damos esperanzas”. Thiago junto a su hermano Franco y sus papás Vanessa y Hernán.

Y ahora, ¿qué? “¿Qué tratamiento hago, cómo se opera? Nada se sabía, no tienen idea porque hay muy pocos casos en el mundo”, relata la mamá de Thiago. “El gen recién fue descubierto hace diez años en la Universidad de Columbia”.

“Esta enfermedad se va comiendo el músculo, es una proteína deja de alimentarlo, lo que lo hace finito y desaparece”, detalla Vanessa. A Thiago tuvieron que operarlo para que apoye la planta del pie, fue perdiendo la fuerza en las piernas y vivía dándose porrazos. Hoy dejó de caminar, asiste al tercer año del secundario con asistencia y también necesita ayuda para comer.

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“Mi enfermedad no me va a quitar lo que quiero, que es vivir”.

“Cada tanto vamos al médico para preguntar si se conoce algo nuevo, viajamos a Israel, a Francia pero se cree que son solo 200 personas en el mundo que lo tienen y que los laboratorios se pongan a investigar el tema es muy difícil. A mí me afectó muy suave tampoco es que se sabe más”, cuenta Vanessa. Se muestra orgullosa de como su hijo mayor “está recontra informado. Dijo ‘¿qué tengo que hacer?, ¿buscar más gente que tenga lo mismo y que vean que no solo somos yo y mamá?’”.

Que investiguen algo que afecta a muy pocos es remar contra la corriente pero Thiago decidió hacer algo: Le quedó esa idea en la cabeza. Decidió no quedarse con los brazos cruzados”.

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Thiago Felstinsky creó @fhl1internacional para conectar otros casos y crear conciencia sobre la necesidad de investigación de enfermedades raras.

Hoy con el apoyo de su familia y amigos creó una cuenta en Instagram @fhl1internacional, su propia red, con el sueño de que su voz más otras permitan que se investiguen enfermedades poco frecuentes.

“¿Cuánto vale una vida?”, se relata Thiago en sus videos. “Soy de una generación que quiere cambiar el mundo. Y con todos los avances que hay, no puedo creer que nadie esté haciendo nada. No voy a dejar de pelear por lo que quiero, que es vivir”, remarcó Thiago.

“¿Cómo se le explica a un nene de 15 años que, porque son muy pocos los enfermos, dar con una cura no es redituable?”, señala Vanessa.

Hoy con la ayuda de su hermano, Thiago creó su propio logo (“un mundo que esté separado con un corazón en el medio”, pidió) y no piensa descansar. “Jamás nos hubiéramos imaginado la reacción de la gente, fue mágico”, comenta Vanessa. Su familia, su marido Hernán son sus pilares. “Esto te une o te destruye y nosotros nos vamos apoyando. Nos damos pilas, esperanzas”.

Crear conciencia y tratar de que se de con algún tratamiento que disminuya o anule los efectos de este desorden es la meta de Thiago. Así ya dieron con más personas con el mismo gen. “Cinco, tres jóvenes de argentina, uno de Perú y una mujer en Londres”.

“Se trata de luchar contra la desidia, porque en general te quedás sin hacer nada. Que las personas sepan que esto sucede, que se sumen voluntades para lograr investigación y que se busquen enfermedades genéticas como estas cuando te van a analizar -porque hay mucha gente que quizá no sepa que las tiene-, eso ayuda”, marca la mamá de Thiago. ¿Ya te sumaste?

#SomosPocosPeroValemosMucho

Texto: Paula Ikeda

Fotos: Gentileza familia Felstinsky.

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