Valentina Rodríguez, luego de su lucha contra un cáncer de huesos: “La enfermedad me hizo crecer y vivir con más intensidad”

A los 15 años le diagnosticaron Sarcoma de Ewing , luego de 8 sesiones de quimioterapia y un trasplante, sueña con ayudar a otros. Un relato esperanzador

# PARA TI - VALENTINA RODRIGUEZ 3 - news - FT - 20180928
“Hoy, cada minuto con mi familia es un regalo”, asegura la santafesina de 19 años.

Cuando en diciembre de 2014 le dijeron que tenía cáncer y que tenía que empezar de inmediato la quimioterapia, a Valentina Rodríguez (que por entonces tenía 15 años) no se le cayó una sola lágrima: “Mis papás lloraban desconsolados, pero a mí se me puso la mente en blanco. Lo único que supe en ese momento fue que quería enfrentar cuanto antes todo lo que tuviera que hacer para volver a mi vida normal. No fue fácil, pero tuve la certeza de que no me iba a morir. Así que traté de tomármelo como si fuera una gripe”,  cuenta esta santafesina de 19 años en una de sus visitas a la Casa Ronald McDonald, donde estuvo viviendo todo el año de su tratamiento y adonde se aloja  cada vez que viaja a Buenos Aires para hacerse los chequeos médicos en el Hospital Italiano.

Es que no sólo tuvo que luchar contra el Sarcoma de Ewing –un tumor muy raro que afecta los huesos y tejidos blandos del cuerpo– sino que le tocó empacar unas pocas pertenencias en tiempo récord y mudarse de su Santa Fe natal con su madre, la trabajadora social María Laura Marelli (51).

Hoy, de solo recordarlo se le inunda la mirada de lágrimas de emoción. Ahora sí llora, y no le importa. “Haber dejado el colegio, mis amigos, a mi papá (Marcelo Rodríguez, técnico metalúrgico) y hermano (Joaquín de 23) fue una de las partes más difíciles”.

Valentina con sus padres, María y Marcelo, y su hermano mayor, Joaquín
Valentina con sus padres, María y Marcelo, y su hermano mayor, Joaquín

UNA NUEVA VIDA. Lo cierto es que desde que recibió el diagnóstico su vida no volvió a ser la misma. En menos de un mes comenzó un agresivo tratamiento de ocho ciclos de quimio (cada uno de 21 días), estando ya internada. Y luego llegó lo más difícil: un trasplante de hueso cadavérico para reemplazar la tibia de la pierna derecha donde se alojaba el tumor.

Ya pasaron casi cuatro años de aquel momento en el que entró por primera vez a la especialidad de oncología de un hospital; hoy Valen quiere convertirse en referente de todas esas personas que tuvieron o tienen que convivir con el cáncer.

No me quiero morir porque me encanta todo lo que estoy viviendo ahora. ¡Y hay mucho más que quiero hacer! Quiero ayudar a la gente y dar mi testimonio para que como sociedad podamos tener otra visión sobre el cáncer. Siento que tengo que hacer algo más”, asegura  Valentina Rodríguez, y ahora lo que más anhela es poder despertar a otros con su testimonio.

Durante el 2015, Valen se mudó junto a su mamá a La Casa de Ronald McDonald para estar cerca del hospital.
Durante el 2015, Valen se mudó junto a su mamá a La Casa de Ronald McDonald para
estar cerca del hospital.

-¿Qué fue lo que más te impactó cuando recibiste la noticia?

 -Al principio no pensé en nada… Hasta que me dijeron que se me iba a caer el pelo. Yo en ese momento lo usaba larguísimo y se me vinieron a la mente miles de imágenes de películas con chicas peladas o con pañuelito, por la quimio. En esa época de mi vida me importaba la imagen y era fuerte salir a la calle sin pelo.

-¿Y cómo viviste ese proceso que sólo habías visto en las películas y ahora te tocaba vivir en carne propia?

-Fue muy shockeante. Como ya sabía que iba a perder el pelo, me lo corté muy cortito y mandamos a hacer una peluca. Todavía la tengo guardada. Y el poco pelo que me quedaba se me caía cuando me bañaba o incluso mientras dormía. Mi mamá iba a mi cama antes de que me despertara para poder sacar todo el pelo y que yo no lo viera. Con dos quimios ya estaba sin pelo.

Sus amigas de Santa Fe se turnaban para viajar a Capital los fines de semana y pasar tiempo con ella
Sus amigas de Santa Fe se turnaban para viajar a Capital los fines de semana y pasar tiempo con ella

 -¿Alguna vez se te cruzó por la cabeza que te podías morir?

-No, nunca. De hecho, no lo viví como en las películas tan dramáticas sobre chicos con cáncer. La realidad es que yo sufrí, lógicamente, pero no lo viví como una tragedia. Te confieso que, aunque se me hizo pesado, yo me mentalicé en que iba a tener que hacer muchos sacrificios para ganarle la lucha a la enfermedad.

-¿En qué te cambió la vida?

-Empecé a valorar cada minuto. Quizás mis amigas se quejan porque tienen que estudiar o porque tienen que tomarse el colectivo… ¡y yo no lo puedo creer! Hoy veo la vida con otros ojos. El sólo hecho de estar con mi mamá o mi hermano es un regalo. Vivo con otra intensidad. Estar tan cerca de la muerte te hace valorar la vida.

4. María fue y es su gran aliada. “Yo supe que no iba a morir”, asegura hoy esta madre orgullosa.
María fue y es su gran aliada. “Yo supe que no iba a morir”, asegura hoy esta madre orgullosa.

-¿Cómo sigue tu vida después de todo esto?

-En julio dejé Psicología y me estoy preparando para ingresar en Medicina. Antes pensaba que era una carrera demasiado larga, pero ahora entendí que el tiempo no significa nada. Además, pensé que nunca iba a estudiar Medicina después de lo que pasó, pero ahora siento que como médica voy a poder ayudar a muchas personas. Igual no voy a seguir Oncología, lo que más me interesa hoy por hoy es la Neurología. Y seguir adelante… Siempre tengo miedo a una recaída. Cada vez que vengo a hacerme un control tengo el corazón en la boca hasta que me dan los resultados. Conozco chicos a los que le volvió el tumor. Pero yo no niego el cáncer. Estoy súper orgullosa de mí y quiero a la enfermedad porque me hizo crecer mucho. Me enriqueció a mí y a todo mi entorno.

Texto: Agustina D’Andraia (adandraia@atlantida.com.ar) Fotos: Francisco Trombetta.

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Celiaquía: cómo integrar los cambios de hábitos alimentarios a la rutina

Impone una disciplina alimentaria que a veces se hace cuesta arriba, en especial a los más chicos. Tips para ayudarlos a adaptarse a la nueva situación.

La celiaquía impone una reeducación alimentaria que suele costarles mucho a los chicos. Foto: Archivo Atlántida / Para Ti Mamá.
La celiaquía impone una reeducación alimentaria que suele costarles mucho a los chicos. Foto: Archivo Atlántida / Para Ti Mamá.

La celiaquía no es una enfermedad que se puso de moda, sino que años atrás no se la sabía diagnosticar adecuadamente. Consiste básicamente en la intolerancia al gluten, un elemento presente en las harinas de trigo, avena, cebada y centeno.

A raíz de que en los últimos años se tomó conciencia de su incidencia en la población, se busca y se detecta más rápido, de modo de evitar los contratiempos que genera en la vida diaria.

Y si bien puede sucederle a cualquiera, lo cierto es que cuando alguno de los padres es celíaco, se presta especial atención a la evolución del bebé. A la vez, aunque los padres no lo sean, si el pediatra lo considera necesario, hará los análisis correspondientes, para descartar o verificar la hipótesis.

En cualquier caso, lo importante es enfocar en la educación alimentaria de los chicos, a quienes les cuesta adaptarse a la situación y, sobre todo, brindarles herramientas para la vida diaria.

Síntomas

Entre los principales síntomas a los que el pediatra presta atención en relación a la celiaquía, tanto en el bebé como en el niño, se pueden mencionar: retraso en la curva de peso y/o de talla, distensión abdominal (panza), atrofia muscular, diarreas frecuentes o constipación, etc.

En el bebé, algunos de estos síntomas pueden aparecer cuando comienza a ingerir los primeros trocitos de pan, galletas o fideítos, que provocan cuadros de diarrea frecuente, vómitos y distensión abdominal. En los chicos se da de la forma más habitual, la digestiva, o queda a la vista que el niño no crece, por ejemplo.
La pediatra Silvia Robledo, que es ella misma paciente celíaca, explica que la enfermedad adopta variadas formas de presentación clínica. Incluso hasta puede ser asintomática, o en el adulto pasar como colon irritable. Décadas atrás, ante síntomas como estos, se buscaban otras causas. Hoy ya se trata de descartar la celiaquía ante la menor duda. Como aún hay algunas dudas y mitos al respecto, aclaremos algunos puntos.
*Si alguno de los padres es celíaco, ¿se analiza al bebé o se espera a que aparezcan síntomas? Responde la médica: “Se analiza si el niño comienza con síntomas y signos de enfermedad. De lo contrario, se retrasa la administración de gluten hasta los 8 meses y se va evaluando si es necesario estudiarlo tempranamente. En ese caso, se hace un análisis de sangre para detectarla”.
*¿Es hereditario o puede suceder que ninguno de los padres sea celíaco y su hijo sí? No es una enfermedad hereditaria, aunque si uno de los padres es celíaco, puede haber un aumento en la incidencia. De hecho, hay padres celíacos con hijos no celíacos o viceversa, hijos que lo son de padres que no.
*Si la mamá es celíaca, ¿puede amamantar igual? Sí, el gluten no se transmite por la lactancia. Y si el bebé es celíaco y la mamá no, lo puede amamantar sin problemas.

La enfermedad adopta variadas formas de presentación clínica.

La comida es el remedio

La celiaquía, al menos por ahora, se trata como una enfermedad crónica y se reduce a no consumir ningún alimento o bebida que contenga TACC (trigo, avena, cebada y centeno). Parece complicado porque a simple vista los productos envasados contienen entre sus ingredientes algo de gluten y, encima, ¡estamos rodeados de harinas!

Sin embargo existe cada vez más una amplia oferta de productos aptos para celíacos. Incluso se han abierto locales exclusivos para este tipo de alimentos, también restaurantes.

Reeducar a los chicos

Para los chicos puede ser un poco más complicado adaptarse, pero con ayuda de quienes los rodean todo se vuelve más fácil. La doctora Robledo sugiere lo siguiente:
*Hablá con su maestra y las mamás de sus compañeritos. “Al comienzo parece una tarea ardua, pero con el tiempo todo se calma y se organiza”, tranquiliza la médica. Hay que ser claros y explicarles que ni siquiera una “pavadita” es posible, porque no se sabe cuánto tolera el organismo y hasta la mínima “pavadita” puede descomponerlo.
*Cuando le prepares su vianda, explicale que nadie debe tocar sus alimentos ni él debe aceptar los de sus compañeros.
*Fijate que siempre en su mochila lleve alguna fruta, galletitas o alfajores sin TACC. Y hablá en el buffet o kiosco de la escuela para que haya alimentos aptos para celíacos.
*Si va a un cumpleaños, hablá con los papás del cumpleañero para que haya opciones sin gluten. De todos modos, mejor hacerlo comer antes de ir, para que llegue con menos hambre.
Por último, la médica asegura que, si bien es todo un cambio de hábitos, chicos y grandes nos terminamos adaptando, y con la ayuda del pediatra, el gastroenterólogo, las asociaciones de celíacos, contención psicológica si es necesaria, sumado al mejoramiento paulatino de los síntomas, se logra”.

 

Por Florencia Romeo / Asesoró: Dra. Silvia Reneé Robledo, pediatra del Sanatorio Las Lomas y Centro Médicus, M.N. 89.158 y M.P. 449.408.

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